Wat als de roze wolk wordt verdreven door donkere onweerswolken? Wat als een zwangerschap absoluut niet volgens plan verloopt? Wat als de gezondheid van je ongeboren kindje zo onzeker is dat het bijna onleefbaar is? Wat als je al zeker weet dat je kindje zal geboren worden met een aangeboren gezichtsafwijking? Dan wordt je leven één grote hel. Een nachtmerrie waar je liever zo snel mogelijk uit wakker wordt…

Eind augustus 2018 – Zwanger?

Verdacht, die opgeblazen buik. De enige keer dat ik dat nog gehad heb was bij mijn eerste zwangerschap, exact 2 jaar geleden. Ik nam geen anticonceptie, een tweede kindje was meer dan welkom. Bij Vik, ons zoontje, lukte het moeilijker om zwanger te worden. We hebben uiteindelijk de natuur een handje geholpen met medicatie en een IUI. Spontaan zwanger worden, dat hadden we dus niet verwacht! Zéker niet zo snel. Door de borstvoeding kwam mijn menstruatie laat op gang, er waren nog maar 3 cyclussen gepasseerd. 

In de wolken

Maar… IK BLEEK ECHT ZWANGER! We waren in de wolken, maar dat heeft niet lang mogen duren. We maakten een afspraak bij de huisarts om bloed te prikken en inderdaad, de zwangerschap werd bevestigd. Maar helaas met slecht nieuws. Ik werd recentelijk besmet met CMV. Een voor Nederlanders vrijwel onbekend virus. In België daarentegen worden we er ruimschoots voor gewaarschuwd en wordt er ook tijdens de zwangerschap herhaaldelijk bekeken of vrouwen het virus al dan niet hebben opgelopen. De huisarts verwees ons door naar de gynaecoloog waar we meer uitleg kregen over dit virus.

Cytomegalovirus

Het cytomegalovirus (CMV) is een virus dat vaak door kleine kindjes wordt doorgegeven. Naar alle waarschijnlijkheid ben ik dus besmet door Vik. Ik hoef me niet schuldig te voelen, het is onmogelijk een besmetting te voorkomen eenmaal je eigen kindje is besmet. Het is trouwens volledig ongevaarlijk voor mensen, wij waren beiden niet ziek, maar het kan wél zware gevolgen hebben voor een foetus. We hadden ongeveer 50 procent kans dat ons ongeboren kindje ook besmet zou zijn. Maar dat zou men ons pas kunnen bevestigen na 21 weken, via een vruchtwaterpunctie.

27 december 2018 – Punctie

De dag van de punctie. We werden door onze vaste gynaecoloog doorgestuurd naar het universitair ziekenhuis van Leuven waar een specialist m.b.t. CMV en een andere gynaecoloog, gespecialiseerd in risico-zwangerschappen, de punctie zouden afnemen. Ook de belangrijke 20 weken echo stond dan gepland. De nodige stress en zenuwen waren natuurlijk aanwezig, dus we waren blij als het onze beurt was.

Tijdens de echo bleef het stil, héél stil.

Maar ik had het al gezien, ons kindje heeft schisis, beter gekend als een hazenlip. Men hart viel bijna uit men borst, maar ik bleef toch nog hopen dat ik het verkeerd had gezien. De CMV-specialist, ook lid van het schisisteam, werd erbij gehaald en toen zei ik het zelf: ‘hij heeft schisis hé’. Mijn man had het intussen ook al door. En effectief, we hadden het bij het goede eind. De diagnose: enkelvoudige, complete schisis. Een lipspleet, kaakspleet en volledige gehemeltespleet. 

Schisis

We zijn helaas gekend met het probleem, mijn schoonbroer werd 35 jaar geleden met een dubbele, complete, schisis geboren. Gezien de eventuele erfelijkheid nam ik de hoogste dosis foliumzuur. We dachten dat we hiermee waren ‘vrijgesteld’, maar dat bleek niet het geval. We hadden absoluut niét verwacht dat we dit ook nog als cadeautje zouden meekrijgen. 

Aangezien schisis eventueel een symptoom kan zijn van een groter syndroom werd er nog extra vruchtwater genomen, zodat dit, gedeeltelijk, kon worden uitgesloten. Ook ons DNA werd onderzocht, al begrijpen we tot op heden nog niet helemaal waarom dat werd gedaan.

Massa’s verdriet

Ik kan niet beschrijven hoe ik me op dat moment voelde. Verdriet, massa’s verdriet. Ongeloof. Onmacht en een onbeschrijfelijk gevoel van oneerlijkheid overvielen me. Uren en dagen heb ik gehuild. Een donkerzwarte periode. Want, hoewel de CMV nog niet was bevestigd, hing dit wel boven ons hoofd. En ik voelde gewoon dat het niet enkel bij de schisis zou blijven…

31 december 2018 – Uitslag

We mochten in de voormiddag bellen voor de resultaten van het CMV-onderzoek. Die bleken later dan voorzien klaar te zijn en rond de middag werd ons dan meegedeeld dat ons kindje helaas ook CMV had opgelopen. We waren bij de 50 % waar het kindje wél besmet was. Eerlijk, we hadden het wel verwacht. Op dat moment was het voor ons onmogelijk positief te zijn. 

De gevolgen van CMV

Gezien het moment van besmetting, waarschijnlijk rond de conceptie, hebben we de hoogste kans op zware afwijkingen: 10 procent! 1 kans op 10! Dat is ongelofelijk veel! De lichtere afwijkingen zitten hier nog niet in vervat. De gevolgen zijn echt heel variërend. Van doof, naar slechthorend. Van een zware mentale handicap naar leerproblemen,…

Vanaf dat moment zouden we tweewekelijks worden opgevolgd met uitgebreide echo’s, uitgevoerd door 2 dokters; de CMV-specialist en een gynaecoloog gespecialiseerd in hoog-risico zwangerschappen. Er zou gericht op zoek worden gegaan naar verkalkingen in de hersenen en eventuele andere afwijkingen, zoals een vergrote milt of lever. De gevolgen van CMV kunnen laat in de zwangerschap ontstaan, omdat de problemen zich meestal in de hersenen voordoen. De hersenen ontwikkelen zich namelijk later dan de andere organen.

Volgens het artsen in Leuven staat CMV trouwens compleet los van de schisis, al werd dat in Antwerpen wel genuanceerd. Schisis zou volgens hen een gevolg kunnen zijn van een virus. Die vraag achtervolgt me, hoewel het natuurlijk weinig uitmaakt… 

Begin januari 2019 – Schisisteam

Op 3 januari krijgen we we resultaten van het vruchtwaterpunctie m.b.t. tot schisis zijn er; geen abnormaliteiten. Maar dat neemt helaas niet weg dat we geen risico meer hebben. Al zakt die kans wel zienderogen. Op 7 januari hebben we onze eerste afspraak bij het schisisteam van het universitair ziekenhuis in Leuven. Er wordt meer uitleg gegeven over de behandeling, operaties, gevolgen op vlak van voeding,…

3 operaties

Kort gesteld; in Leuven wordt de schisis gesloten met behulp van 3 operaties. Eentje op 3 maanden, waarbij de lip en het harde gehemelte wordt gesloten, eentje op 12 maanden, waarbij het zachte gehemelte wordt dicht gemaakt en eentje op de leeftijd van 8-10 jaar waar de problemen met de tandboog worden opgelost.

Borstvoeding en Schisis

Helaas, borstvoeding zou in 99 % van de gevolgen niet mogelijk zijn, en dat vind ik nog steeds bijzonder jammer. Voeden zal sowieso al niet evident zijn, aangezien kindjes met een open gehemelte eigenlijk niet of moeilijk kunnen zuigen. Kolven, dat zie ik eerlijk gezegd absoluut niet zitten. Ik wil me het mezelf niet zwaarder maken dan het al is. Vik zal dan net (geen) 2 jaar zijn en vraagt natuurlijk ook de nodige aandacht. Daarenboven zullen we voor zowel schisis als voor de CMV vaak in het ziekenhuis zijn, wat het kolven niet makkelijker maakt.

10 januari 2019 – Ons kindje

De eerste van de uitgebreide echo’s staat gepland. Alles blijkt tot nu toe normaal. We kregen een 3D-echo van het gezichtje. Hoewel ik had verwacht dat ik hier heel emotioneel op zou reageren, viel dat heel goed mee. Dat is hem, ons 2^ekindje! Voor mij is dit echt een opkikker en kijk ik er regelmatig naar. We zijn ervan overtuigd dat we snel gewend zullen zijn aan de schisis en dat ons kindje perfect zal zijn, op zijn manier.

17 januari 2019 – Andere aanpak

Afspraak bij het universitair ziekenhuis van Antwerpen voor een tweede opinie m.b.t. de schisis. Een totaal andere manier van aanpakken. Hier staan er 5 operaties op het programma. Een ingewikkeldere procedure, waarbij de chirurg de natuur de mogelijkheid geeft het probleem gedeeltelijk zelf op te lossen, weliswaar met een beetje hulp. Er wordt dus minder geforceerd en de operaties zouden voor de leeftijd van 6 jaar achter de rug moeten zijn. Intensieve logopedie, welke in andere centra wel noodzakelijk is, zou hier meestal niet nodig zijn. 

Beiden behandelingen zijn zonder twijfel héél goed. Dat maakte de keuze natuurlijk niet gemakkelijk. Het schisisteam in Antwerpen neemt voorlopig de leiding maar dat kan uiteraard nog veranderen. In Leuven worden we ook behandeld voor de CMV en zal ik ook bevallen, dus dat maakt het op dat vlak wel weer handiger. We hebben gelukkig nog even de tijd om te beslissen.

Vandaag – Hoe het nu gaat

Hoe het met me gaat, daar is geen sluitend antwoord op te geven. Het ene moment gaat het al wat beter dan het andere. De ergste slag, de eerste week na de eerste punctie, is gelukkig achter de rug. De schisis heeft intussen een plaatsje gekregen, maar de CMV, dat blijft een onzekerheid. Niet alleen tot de geboorte, maar ook nadien. Symptomen kunnen ontstaan tot de leeftijd van 5 jaar, al zijn deze dan wel een stuk milder. Mijn vaste gynaecoloog heeft besloten me volledig door te sturen naar het universitair ziekenhuis in Leuven. Ik zal ook daar bevallen en moeten blijven tot ons kindje zelfstandig kan drinken. Donderdag staat er alweer een echo gepland, dus de ongerustheid neemt wel weer toe. Hopelijk is deze even positief als de vorige, maar ook dan blijven de specialisten sceptisch. Dat wil namelijk niet zeggen dat alles bij een volgend echo ook nog in orde is.

Het voelt zó oneerlijk

Ik kan jullie verzekeren dat dit het ergste is wat we ooit hebben meegemaakt. Het is een ongelofelijk gevoel van ‘oneerlijkheid’ in combinatie met een massa aan verdriet. Ik was (en ben) echt heel voorzichtig tijdens mijn zwangerschappen. Geen alcohol, gezonde en afwisselende voeding, geen rauw vlees, of rauwe eieren,… En toch, toch hebben wij een hoop diagnoses die ervoor zorgen dat ons kindje niet dezelfde start krijgt dan anderen.

Het schrijven lucht me trouwens écht op. Het is een soort therapie voor mij. Het leven is niet altijd rozengeur en maneschijn en we hebben nogal de neiging slecht nieuws niet te delen. Maar ik doe het wel. Ik vind het meer dan oké om hiermee naar buiten te komen en ik hoop oprecht dat ik andere ouders hiermee kan helpen, wat troost kan bieden. Mij doet het in alle geval deugd met andere schisismama’s te ‘praten’. Op die manier kan ik me voorbereiden op wat komen zal. 

Hoe dan ook is het een hel, maar we proberen positief te blijven. We hopen dat we, volgend jaar deze tijd, met twee gezonde kindjes kunnen terugblikken naar deze zwangerschap. Maar helaas kan ons dat niemand garanderen. Het blijft dus bang afwachten en hopen op het beste. 

Liefs Romina

Romina is getrouwd met Martijn en mama van Vik. Ze schreef al eerder een gastblog voor Columns by Kari. Je kunt haar volgen op Instagram.