Vandaag kijken we een dag in het leven van Michelle. Op Instagram kennen ruim 20.000 mensen haar als Mom of the Rebels. Maar vooral als moeder van drie prachtige kinderen. Een sterke moeder, die flink wat te verduren heeft gehad de afgelopen jaren. Maar ondanks de worstelingen die haar dagelijks leven, met een kindje met een onbekende genetische afwijking, met zich meebrengen blijft ze positief en creatief. Ze geeft in deze blog een kijkje in haar leven.
6:30 – Na een onrustige nacht waarin Mias ongeveer 4 keer huilend wakker werd staat nu Novan naast mijn bed. Vroeger kon hij onwijs uitslapen maar sinds een paar maanden is 6 uur a half 7 lang genoeg volgens hem. Al denk ik ook dat het vandaag kwam omdat ik klei voor ze gekocht heb en ze beloofd heb dat ze daar vandaag mee mogen spelen. Novan ligt nog even lekker bij mij in bed en kijkt een filmpje op mijn telefoon.
7:00 – De wekker gaat, tijd om op te staan. Ik hoor dat Mias al wakker word. Jaylin moet ik vaak wakker maken. De ochtenden vind ik altijd druk. Drie kinderen aankleden, eten geven en op tijd klaar maken voor school.
Mias eet vaak een cracker en krijgt daarna nog een fles of een deel voeding via de sonde. De andere twee eten vaak beide 1 boterham en kijken ondertussen tv.
8:15 – Dan is het tijd om de jassen aan te doen. Ik zet Mias in de kinderwagen met een warme jas en muts op want het is weer lekker koud buiten. Jaylin en Novan staan allebei te springen om naar school te gaan. Ze zitten samen in dezelfde klas dus dat scheelt. Ik breng ze weg, geef ze gauw een zoen en daarna race ik weer terug naar huis.
8:30 – Ik doe snel nog even wat huishoudelijke dingen voordat Mias en ik worden opgehaald door de taxi. Op donderdagochtend heeft hij altijd therapieën in het ziekenhuis.
9:00 – Ik pak alle spullen in die nodig zijn voor de ochtend in het ziekenhuis. Mias begint al moe te worden dus ik hoop dat hij nog even in slaap valt. Anders kan hij niet goed trainen in het ziekenhuis.
9:30 – De taxi staat voor de deur, snel pak ik onze spullen en gaan we naar buiten. We worden altijd fijn geholpen door de chauffeur.
10:00 – We komen aan in het ziekenhuis. Mias ligt te slapen in de maxi cosi, superfijn nog even een powernap. Ik koop een koffie bij het winkeltje, standaard elke donderdag. Ze weten al precies wat ik wil als ik aankom.
10:15 – In de wachtkamer drink ik rustig mijn koffie op en wacht ik tot de logopedist ons op komt halen.
10:30 – daar is de logopedist. Tijd voor Mias om wakker te worden. Ze begroet Mias altijd vrolijk, ook deze keer. We hebben er weer zin. Vandaag gaan we nieuwe gebaren oefenen. Mias zal naar verwachting later dan gemiddeld beginnen met praten. Dat geeft natuurlijk niets, maar door het leren van gebaren hebben we zelf al een soort voorsprong en kunnen we hem eerder begrijpen. Tijdens de sessie doet Mias vrolijk mee. Hij protesteert eigenlijk nooit en ik heb weleens het idee dat hij weet dat dit het beste is voor hem.
11:00 – De sessie bij de logopedist is afgelopen. Er wordt op de deur geklopt en nee het is niet Sinterklaas maar de ergotherapeut. Ze komt ons ophalen om naar een andere ruimte te gaan waar Mias verschillende oefeningen gaat doen. Bij de ergotherapeut mag hij vaak even schommelen en andere spelletjes doen. Dat klinkt misschien alsof het niks is maar voor Mias is dat heel belangrijk. Ik zie hoe hij tijdens het schommelen helemaal blij word.
11:30 – Hierna worden we weer opgehaald maar dit keer door de fysio. Een belangrijk deel van de therapieën voor Mias. Hij ziet de fysio en kruipt meteen naar haar toe. Vandaag gaan we weer oefenen met staan, stapjes maken aan de tafel en overstappen. Mias vindt het eng dat hoor je aan hem. Maar de fysio is best hard en laat hem zijn gang gaan in plaats van meteen te helpen. Het werkt, Mias durft een stapje verder te zetten met de stoel. Ik krijg meteen tranen in mijn ogen, zo mooi om te zien. Waar ze 14 maanden terug nog dachten dat hij misschien nooit zou lopen en zelfs dachten dat hij misschien wel te ziek zou zijn om langer te leven, kan hij nu gewoon staan aan een stoel of tafel. We zien dat Mias moe wordt, hij gaat op de grond liggen en krijgt zichzelf niet goed meer in de kruiphouding. Tijd om naar huis te gaan, waar hij lekker kan slapen.
12:00 – Bij thuiskomst breng ik Mias meteen naar bed. Hij is onwijs moe. De kinderen eten op donderdag altijd een broodje op school of bij mijn vriendin. Zo hoef ik niet te haasten, erg fijn. Wanneer Mias op bed ligt eet ik zelf wat en kijk wat tv. Even rusten. Mijn ogen voelen zwaar en het liefst zou ik even gaan slapen maar dat is niet verstandig. Dus hop gauw ga ik nog even wat huishoudelijke dingen doen.
Benieuwd naar een dag uit het leven van Kari? Check dan de website van Mom of the Rebels!
15:00 – Mias moet ik wakker maken. Het is tijd om Jaylin en Novan van school te halen. Na drie uur lijkt het erop dat Mias eigenlijk nog graag wilde verder slapen.
15:30 – Eenmaal weer thuis drinken we wat en eten we een koekje. Jaylin vertelt weer hele verhalen over school. Novan is wat stiller zoals altijd. Daarna gaan ze spelen, met ruzie uiteraard want ze hebben een soort haat-liefde verhouding die twee. Ik moet ze in eerste instantie wat corrigeren maar daarna gaat het goed. Mias ‘speelt’ met ze mee.
16:30 – Jacco komt net thuis. Heerlijk! Ik word altijd blij als hij thuiskomt. Jacco begint meteen met koken, zoals altijd. Ondertussen willen de kinderen natuurlijk veel aandacht van papa.
17:15 – Wij eten altijd al lekker vroeg. Dit komt omdat Mias op tijd zijn groente hapje moet hebben en we genoeg tijd over willen hebben om na het eten nog even rustig te douchen.
Het is weer eens drama met eten bij Novan. Hij wil al jaren geen avondeten eten. Gelukkig hebben we hem nu zo ver dat hij 2 a 4 aardappeltjes eet en wat vlees.
Lees ook: “Mijn ongeboren baby heeft schisis en CMV”
18:00 – Tijd om te douchen. Jacco gaat vaak met Novan douchen en ik met Jaylin. Mias gaat om de dag met een van ons mee.
19:00 – De kinderen gaan naar bed. Altijd rond deze tijd. En heel eerlijk: ik kijk er regelmatig naar uit. Even tijd voor onszelf. Jacco leest Novan vaak voor en ik Jaylin, maar dit wisselen we ook weleens.
20:00 – Daarna is het tijd voor Mias om naar bed te gaan. Hij krijgt nog een voeding, een dikke knuffel en daarna leg ik hem op bed. Meestal slaapt hij zelf meteen goed in.
20:15 – Mama tijd! Deze uurtjes pak ik altijd voor mezelf. Ik ben momenteel bezig met de serie Greys Anatomy. Heerlijke serie!
22:00 – Mias word weer wakker, meestal rond deze tijd. Dan krijgt hij nog een flesje. Hij ligt lekker bij me. Na zijn flesje leg ik hem eigenlijk meteen weer op bed. De sonde pomp sluit ik aan, en ik geef hem een kus.
Duimen voor een goede nacht!
2 thoughts on “Een dag in het leven van Mom of the Rebels”